2026-07-12
据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。
2026-07-12
时值603所攻关气动力项目，吴光辉通过计算机独立算出的研究成果很快被应用于项目中。领导看了技术报告，又欣喜又诧异，欣喜于“所里有如此踏实能干的年轻人”，也诧异于“在这么艰苦的条件下，他还能沉得下去”。
2026-07-12
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
2026-07-12
作为醋酸氢化可的松片的唯一生产厂家，天津信谊津津药业有限公司（以下简称“津津药业”）销售人员对《中国慈善家》表示，目前北京几家指定医院有售，但只有规格为7片/板的新版药，售价69元。“如果要旧板药，可以去我们公司有合作的药房。”销售人员给记者提供了天津君康药房电话并叮嘱道：“这是和我们公司合作的药房，只有它有。”
2026-07-12
以下为《中国企业家》与携程集团联合创始人、董事局主席，北大光华管理学院研究教授，育娲人口研究智库联合创办人梁建章对话的核心要点：
2026-07-12
由此可见，中国与东盟各国的军事合作在加深。这方面，我们当然不管美国是否反对了。在海叔看来，美国若想与中国合作，最好正视李尚福前往新加坡出席香会的这三大看点，下一步采取一些积极发展两国、两军关系的行动。否则，说再多，企图再多，也没有用！
2026-07-12
目前，张艳芳就相关罕见病人用药问题，已向河南省人大提出相关建议，并引起全国人大重视，表示将努力推动解决相关问题。
2026-07-12
梁建章：大家旅游频次会越来越高，需要很多的灵感启发。我们做直播，其实也是一种灵感启发的方式，我们也在做类似于“最好的亲子目的地”“最好的赏花目的地”等权威榜单。
2026-07-12
“醋酸氢化可的松是临床使用的重要激素，是病人维持生命必不可少的药物。”张艳芳告诉《中国慈善家》， 用药患者中，低龄人群较多，相当一部分年龄小于14岁，正是生长发育的关键时期，此时断药可能影响孩子的正常发育。
2026-07-12
“醋酸氢化可的松是临床使用的重要激素，是病人维持生命必不可少的药物。”张艳芳告诉《中国慈善家》， 用药患者中，低龄人群较多，相当一部分年龄小于14岁，正是生长发育的关键时期，此时断药可能影响孩子的正常发育。